Умирающему нижегородцу отказывают в необходимом лечении

Шокирующий случай в Нижегородской области. Умирающий житель Сосновского района безуспешно пытается доказать чиновникам из минздрава, что болен редкой генетической болезнью и нуждается в дорогостоящем лечении, которое должно предоставляться ему государством бесплатно. Десятки федеральных экспертов подтвердили диагноз мужчины, отказываются это сделать только нижегородские медики.

Жизни нет

Сергею Дружинину 30 лет, 22 года из которых он страдает от невыносимых болей по всему телу – голова, руки, ноги, живот, спина... Анальгетики не помогали, а врачи только разводили руками, фиксируя в распухающей медкарточке Сергея почечную и сердечную недостаточность, расстройства желудочно-кишечного тракта и прочие заболевания, происхождение которых медики понять не могли.

Два года назад Сергею сделали генетический анализ и выявили у него редчайшее заболевание Фабри. Поскольку болезнь генетическая, проверить решили и родственников больного.

Выяснилось, что заболевание передалось и десяти его родственникам.

– В каждой семье с диагнозом Фабри мишенью могут стать различные органы, – рассказала директор фонда «Геном» Елена Хвостикова. – У этой семьи – почки. У самого Сергея восемь проявлений болезни – он совершенно точно слепнет, глохнет, у него идут микроинсульты, он теряет память, у него почечная недостаточность, тяжёлые кожные проявления. У Сергея есть двоюродный брат, который тоже в тяжелейшем состоянии, у него не сегодня-завтра почки откажут. И у этого брата есть 12-летняя дочь, у которой тоже болезнь начала проявлять себя и которой показано лечение. Родная сестра Сергея Наталья пока проявления болезни еще может терпеть, а её сын, умница, выигрывающий различные олимпиады, уже в пограничном состоянии, его тоже нужно лечить.

Поначалу Сергей обрадовался, ведь причина его многолетних мучений, наконец, выяснилась. Более того, существует лекарство, которое может облегчить его страдания в будущем.

По закону, лекарственный препарат больным с диагнозом Фабри, должен предоставляться бесплатно. Вот только стоит несколько доз необходимого препарата – 800 тысяч рублей в месяц, и расставаться с бюджетными деньгами в региональном минздраве не спешат, отказываясь подтверждать диагноз.

Пошли в отказ

После того как Сергею был поставлен диагноз, он вместе с другими членами семьи отправился в Нижний Новгород на конференцию, посвящённую редким заболеваниям, где познакомился с директором фонда «Геном» Еленой Хвостиковой.

С помощью фонда Сергея удалось направить в московскую клинику нефрологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М. Тареева. Там диагноз подтвердили и вынесли решение, согласно которому Дружинин нуждается в лекарственном препарате агалсидаза бета. Но заключение московских медиков носит лишь рекомендательный характер. Необходимо было получить заключение врачебной комиссии по месту регистрации.

В Сосновской ЦРБ на основе результатов московского консилиума Сергею выдали справку, подтверждающую необходимость назначенного лечения. Но когда Дружинин обратился в региональный минздрав, там ему отказали. После этого в отказ пошли и медики Сосновской ЦРБ, которые стали настаивать на проведении новой экспертизы.

Сергей подал в суд на больницу и теперь ждёт экспертизы, которой, увы, может не дождаться. Пока Дружинин доказывал, что он болен, его состояние резко ухудшилось: врачи диагностировали острую почечную недостаточность.

Елене Хвостиковой удалось получить у производителя необходимого препарата несколько доз в качестве благотворительности. Сергею стало лучше, но это, похоже, ненадолго.

– Лекарство вот-вот закончится, и тогда будет очень резкое ухудшение состояния его здоровья, – рассказала Елена. – Пойдёт обратный отсчёт его жизни. Сначала откажут почки, потом он ослепнет, оглохнет, его бесконечно будут бить инсульты, инфаркты. Такими темпами, боюсь, больше трёх лет он не протянет.

Диагноз Сергея подтвердили 29 федеральных экспертов. Было проведено четыре генетических экспертизы стоимостью от 20 до 40 тысяч рублей каждая, но в подтверждении диагноза в регионе Сергею всё равно отказывают.

– В стране пациентов с болезнью Фабри 200 человек, из них 50 человек получают лечение, 50 человек – это либо пациенты в тяжелейшем состоянии, лечение которых уже не имеет смысла, либо те, у кого нет клинических проявлений, остальные – ждут своей очереди, – рассказала Елена Хвостикова. – Но так тяжело идёт только в Нижнем Новгороде. Даже в самых малообеспеченных регионах пациенты лечатся.

Как пояснили в региональном минздраве, экспертиза должна быть проведена в ближайшее время.

– 15 декабря 2017 года в Сосновском районном суде состоялось судебное заседание по иску господина Дружинина к ГБУЗ НО «Сосновская ЦРБ», – сообщили в министерстве здравоохранения Нижегородской области. – В ходе заседания судом назначена судебно-медицинская экспертиза по установлению факта наличия болезни Фабри у Дружинина. Перед экспертами поставлены вопросы, касающиеся диагностики и лечения болезни Фабри у Дружинина и срок проведения экспертизы до 01.03.2018 года.

Однако, по информации Елены Хвостиковой, на экспертизу Дружинина пока так и не вызывали, а ведь речь идёт о его жизни.

– Перед новым годом в Нижнем Новгороде умер такой же пациент, как Сергей, – рассказала Елена. – Мы обращались, просили провести врачебную комиссию, но он комиссии не дождался, у него случился инфаркт.

В такой же неизвестности живут родственники Сергея. У обеих дочерей Дружинина тоже диагноз Фабри, болезнь пока себя никак не проявляет. Но не исключено, что пройдёт год-два и девочкам тоже придётся вступить в ожесточённую борьбу за право на жизнь.